banner

Mijn fibromyalgieverhaal



Vóór de diagnose

De diagnose fibromyalgie betekende voor mij de verklaring van jarenlange, heel diverse klachten.

Een aantal daarvan:
• rugproblemen (vanaf 1977);
• zwakke enkel (vanaf 1983);
• knieproblemen (vanaf 1997);
• ontsteking in m'n rechteronderarm (1999), daarna kan ik met beide armen geen zware tassen meer tillen. De beweging die je maakt bij het ruitenkrabben blijft ook erg pijnlijk;
• vermoeidheid, spierpijn, slaapproblemen, duizeligheid (vanaf 2004);
• voetklachten (vanaf 2005);
• stijfheid en gewrichtspijn (vanaf 2010).


Burnout?

In 2004 kan ik van het ene op het andere moment niet meer werken. Het is een zwaar jaar geweest en ik voel me al een tijdje moe en prikkelbaar.
Op een moment van grote stress word ik 's nachts misselijk en duizelig wakker, het lijkt alsof er iets knapt in m'n hoofd. Ik voel me zo beroerd dat ik niet naar de badkamer kan lopen, ik kan alleen maar kruipen. Ik ben compleet gedesoriënteerd en weet niet wat boven en onder is.
Als ik later weer in bed ben geholpen voelt het alsof ik in een diepe put val, zonder bodem.
Hierna lig ik een week of twee heel stil op bed, ik heb hoofdpijn en ben duizelig en misselijk. Ik ben ook dood- en doodmoe. Geleidelijk gaat het wat beter en kan ik weer iets meer.
Maar ik kan heel weinig hebben. Reïntegreren op het werk gaat erg moeizaam en uiteindelijk besluit ik, na ruim een halfjaar, om ontslag te nemen om m'n lichaam de kans te gunnen er weer bovenop te komen. Rust is waar ik behoefte aan heb.

De huisarts denkt dat het een burnout is. Later blijkt dat ik niet voldoe aan de kenmerken. Zelf herken ik me ook maar in een deel van de documentatie die ik over burnouts lees. Maar we weten niet wat het anders is, dus we houden het toch maar op een burnout. Uit het standaard bloedonderzoek van de huisarts is niets bijzonders gebleken.


De ziekte van Graves

Als m'n lichaam weer aardig tot rust lijkt te zijn gekomen (ruim een jaar na het bovengenoemde incident) begint het toch weer op te spelen.
Ik ben duizelig, misselijk, heel moe, ben zomaar zonder reden afgevallen, heb last van trillende vingers, etc.

Ik ga naar de huisarts, zij ziet vrijwel direct wat er mis is, m'n schildklier is van slag. Ik word per direct doorgestuurd naar de internist en moet aan de medicijnen.
Ik blijk de ziekte van Graves te hebben, een te snelle schildklier.
Er volgt een vervelende tijd. Ik herken mezelf vaak niet meer. Je schildklier heeft erg veel invloed op je algehele gesteldheid en ook op hoe je je psychisch voelt.

Naast de algemene Gravessymptomen als het altijd warm hebben, opvliegers, heel veel eten en niet aankomen, slecht tegen stress kunnen, me opgejaagd voelen, etc. heb ik ook veel last van spierpijn en vermoeidheid.

Als ik eenmaal genezen ben verklaard na een jaar medicijnen slikken voel ik me nog niet genezen. Ik blijf me nog lange tijd niet in orde voelen.
Als m'n bloed dan wordt onderzocht op schildklierwaarden dan krijg ik de boodschap dat alles prima in orde is en dat er niks aan de hand is. Er wordt nooit verder gevraagd.

Op een gegeven moment ga ik maar niet meer naar de dokter. Het heeft toch geen zin.
Ook ga ik soms aan mezelf twijfelen. Stel ik me dan aan ofzo?
Ik ben een harde werkster met veel verantwoordelijkheidsgevoel. Ik ben absoluut niet lui; stilzitten is niet mijn ding.
Ook ben ik niet iemand die voor elk pijntje naar de dokter gaat. Allerlei symptomen die ik al jaren heb, nam ik voor lief.
Bij vele was ik me er niet eens van bewust dat het een klacht was. Iedereen heeft toch weleens wat?

Achteraf denk ik "hoe heb ik aan mezelf kunnen twijfelen?".
Toch gebeurt het bij dit soort klachten en bij gebrek aan herkenning en erkenning.

Op een gegeven moment is er gelukkig een periode dat ik me weer beter voel, ik weet nog dat ik dacht 'nu ben ik weer terug!'
Daarna heb ik weer een baan gezocht.
O wat voelde het goed om weer echt mee te kunnen doen.
Hierna gaat het een tijdje goed, ik had wel klachten, maar ik kon functioneren.
Op termijn worden de klachten echter weer erger.


De laatste twee jaar voor de diagnose


In de twee jaar voor de diagnose heb ik telkens periodes waarin ik compleet uitgeput ben en niets kan.
Een trap oplopen vergt een enorme inspanning. Het doet overal pijn, m'n lijf voelt stijf en beurs, alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden. Het voelt alsof ik een flinke griep heb, maar dan zonder koorts en verkoudheid.
Ik ben doodmoe, m'n lichaam voelt loodzwaar en elke impuls is me teveel.

Het enige wat ik in zo'n periode kan was in het donker liggen en uitrusten.

Na een paar dagen gaat het in de loop van de dag meestal beter.
Geleidelijk krabbel ik weer op en na een dag of tien ben ik weer in orde.

Los van deze periodes kan ik nog lang vrij goed blijven functioneren.
Ik voel me stijf en vermoeid bij het opstaan en heb last van spierpijn, maar het ging goed genoeg om snel de slechte periodes weer te vergeten en m'n bezigheden weer enthousiast op te pakken.

In 2010 stop ik met werken voor een baas en ben ik op zoek naar een lokatie om voor mezelf te beginnen.
Daardoor is er geen stress om op tijd op het werk te zijn en kan ik 's ochtends rustig op gang komen. Na twintig minuutjes Zumba komt m'n lichaam een beetje los en begint het bloed weer te stromen. Als ik 's ochtends te snel opsta dan gaat het niet goed: dan krijg hoofdpijn en word ik duizelig en misselijk. Als ik 10-30 minuten in bed blijf liggen, dan gaat het wél goed.

Volgens de dokter is het een virus. Van een virus kun je namelijk tot zes maanden last hebben.
Maar het duurt langer. Dus ga ik weer terug naar de dokter.
Ik denk zelf dat m'n schildklier weer opspeelt. Niet dat de klachten precies hetzelfde zijn, afgezien van de vermoeidheid en de spierpijn voel ik me niet hetzelfde. Maar het is de enige oorzaak die ik kan bedenken...

De dokter stuurt me terug naar de internist. Ik besluit naar een andere te gaan, een dame die me is aangeraden door een bevriende arts.
Met mijn oude internist had ik het al eens over mijn klachten van spierpijn en vermoeidheid gehad, maar die wilde daar niks over horen.
M'n waardes waren goed en hij herkende die klachten niet als Gravesklachten, dus moest ik niet zeuren, begreep ik.

Zelf las ik op internet dat Gravesklachten nogal konden variëren per patiënt en ik had er toch echt heel veel last van dus hoorde het in mijn geval bij de Graves, dacht ik. Het kwam niet in me op dat ik nog iets anders kon hebben...

Ik ben erg blij met de grondige aanpak van de nieuwe interniste en het feit dat ze m'n probleem serieus neemt.
Ze licht me grondig door en komt tot de conclusie dat ik kerngezond ben en dat het toch echt een virus moet zijn geweest.

Dat is een opluchting. Dan kan ik dus verder met m'n droom van een eigen bedrijf!
Hoewel de klachten nog niet weg zijn, wil ik natuurlijk graag geloven dat er niks aan de hand is.

En...het gaat maar niet weg.
Dus weer naar de dokter, dit keer een vervangster. Ze kan niets vinden en ik voel me niet echt serieus genomen.
Dat was natuurlijk een bekend gevoel. Sinds ik was genezen van Graves, was ik al meerdere keren bij de huisarts geweest die dan weer m'n bloed liet testen en zei dat er niks aan de hand was.
Ik besluit dus maar niet meer te gaan, ik schiet er toch niks mee op.

En elke keer als ik weer een goede periode heb ga ik ervan uit dat m'n klachten nu eindelijk weg zijn.

Totdat de symptomen steeds erger worden en ik hoor over de dodelijke spierziekte ALS.
Dat doet me beseffen dat er ook iets ernstigs aan de hand kan zijn.
Dus daar ga ik weer...
Mijn eigen dokter is weer terug. Ze onderzoekt me en stuurt me door naar de reumatoloog.
Ik begrijp niet waarom ik naar een reumatoloog moet maar ik denk: 'ach, dan kan ik dat ook weer afstrepen.'.

De reumatologe is er echter snel achter: het is fibromyalgie.
Op het moment van de diagnose weet ik nog weinig over fibromyalgie. Ik weet vooral dat het ongeneeslijk is en dat vind ik best wel heftig. In de betreffende periode gaat het niet fantastisch met me.

Maar de reumatologe denkt dat ik wel met fibromyalgie zal kunnen leren leven. Ik vind dat wel een aparte uitspraak, want op dat moment gaat dat al zeer moeizaam. Toch denk ik: 'zij zal het wel weten'. Ik wil het graag geloven.
Plus ik ben nog niet overtuigd dat ik echt fibromyalgie heb.

De laatste maanden voor de diagnose was ik begonnen met m'n passie: tuinplantenverkoop.
Ik vond het superleuk om te doen en de reacties op m'n formule waren positief.

Wel was het fysiek erg zwaar, omdat ik op een tijdelijke locatie stond. Hierdoor moest ik veel fysiek zwaar werk doen.
M'n lichaam protesteerde meer en meer, ik had veel pijn en raakte uitgeput, maar ik ging maar door.
Ik kon m'n klanten niet laten stikken en de planten hadden nu eenmaal water en verzorging nodig.

Op het moment dat ik de diagnose krijg gaat het helemaal niet goed, maar ik wil nog van alles afronden voor het einde van het seizoen.
Daarna ga ik rust nemen en me verdiepen in de fibromyalgiekwestie. Ik verwacht eigenlijk dat het allemaal wel mee zal vallen...

[lees verder: na de diagnose]