banner

Mijn fibromyalgieverhaal



Na de diagnose

Fibromyalgie?


Toen de reumatologe me vertelde dat ik fibromyalgie had, wist ik er dus nauwelijks iets vanaf.
Ze vertelde me dat het ongeneeslijk was, dat het gťťn reuma was en dat er weinig was dat ze voor me kon doen.
Er waren een paar opties. Ik kon o.a. antidepressiva gaan slikken tegen de pijn of gaan praten met een reumaconsulente, geen van de opties sprak mij aan of leek me zinnig voor mijn situatie.

Ze adviseerde me verder om informatie van het Reumafonds op te vragen en niet te veel op internet op te zoeken.
Ze dacht ook dat het me wel zou lukken om met de fibromyalgie om te gaan.


Mezelf informeren


Toen ik mezelf verder ging informeren vond ik de informatie van het Reumafonds, zowel de brochures als de website erg teleurstellend.
Ik kreeg de indruk dat men niet echt begrijpt hoeveel impact fibro heeft op je leven. Het voelde alsof fibro werd gebagatelliseerd en alsof
ik niet serieus werd genomen als patiŽnt.

Hetzelfde gevoel, hoewel iets minder, kreeg ik bij de FES, de Nederlandse patiŽntenvereniging, waar ik direct lid van ben geworden.

Ik ging me vervolgens verder inlezen in fibromyalgie.
Gelukkig bestaat er internet! Op die manier had ik toegang tot een wereld aan informatie.
Waar ik nog het meeste aan had, waren de lotgenotenverhalen. Daar herkende ik wťl heel veel in.

In het begin hoopte en dacht ik nog dat ik misschien helemaal geen fibro had.
Maar de herkenning die de lotgenotenverhalen opleverden wees helemaal niet in die richting. Integendeel, nu begreep ik waar al die losse klachten vandaan kwamen.Het werd me duidelijk dat veel van de lichamelijke klachten die ik al jarenlang had, in relatie konden worden gebracht met de fibromyalgie.

Wat opvalt, is dat veel patiŽnten al sinds hun jeugd klachten hebben. Veel patiŽnten hadden reeds in hun jeugd klachten die als groeipijn werden afgedaan. Zelf heb ik geluk gehad: ik had wel klachten in m'n jeugd maar heb daardoor nauwelijks iets hoeven laten.

Verder kom je overal de boodschap tegen dat 'je ermee moet leren leven'.
Dat is zo makkelijk gezegd door artsen die zelf gezond zijn en zonder problemen kunnen blijven werken en een volwaardig leven kunnen leiden.


Teleurstelling

Wat ik vooral ook teleurstellend vind is dat er geen fibromyalgie-expert is in Nederland. Iemand die fibropatiŽnten serieus neemt en verder zoekt naar de lichamelijke oorzaak van het syndroom.
En dit terwijl er toch zoveel mensen aan deze aandoening lijden. De officiŽle cijfers spreken van 2% van de bevolking. Dat zijn dus
honderdduizenden mensen! Een groot deel daarvan kan niet meer werken, velen komen in een rolstoel terecht.

Dan zou je toch verwachten dat er iemand is die de patiŽnten ťcht serieus neemt en zich vastbijt in het vraagstuk waardoor fibromyalgie wordt veroorzaakt.

Het onderzoek dat wordt gedaan op het gebied van fibromyalgie is vrijwel beperkt tot hoe patiŽnten beter kunnen leren omgaan met de pijn en met het onbegrip.

Waarom wordt er niet meer aandacht besteed aan de zoektocht naar de oorzaak van fibromyalgie?
Ik ben er namelijk van overtuigd dat er een lichamelijke oorzaak is.

Hoe kan men zo makkelijk zeggen: 'het is ongeneeslijk, je moet ermee leren leven'?
Dat het nu ongeneeslijk is betekent toch alleen dat de oorzaak en dus ook de oplossing nog niet zijn gevonden?

[lees verder: dr. Bauer]